Come combattere contro la cultura dello scarto? Come vincere l’indifferenza?
Perché gioire davanti alle piccole cose?

Domande che non hanno bisogno di risposte teoriche, ma di risposte incarnate in testimoni.

Intervistiamo Tania Baglio, madre di Matteo, bambino catanese affetto dalla rarissima sindrome di Marinesco-Sjogren; con lei percorriamo le vie della tenacia, della forza, della speranza oltre il limite.

1. Chi è Matteo per te?

Matteo è un dono di Dio. Sembra anomalo affermare che un bambino con una rarissima a patologia possa essere un dono.
Eppure è così: ogni giorno Matteo, con il suo esempio, la sua gioia di vivere, la sua semplicità, pur nella consapevolezza del limite, è un maestro di vita, che indica non solo a noi come famiglia, ma anche a tutti coloro che gli stanno intorno che è possibile essere felici nelle piccole cose, proprio dove sembra impossibile.
Matteo ha una forte capacità di vedere oltre: oltre la disabilità, oltre le apparenze. Mi ritengo fortunata ad avere un figlio così.

2. In un mondo dove l’idolo dell’efficienza e della perfezione impera, che messaggio dà Matteo?

Matteo ci insegna che, più che avere e apparire, bisogna essere. Matteo è vincente, più di molti altri che si affaticano per raggiungere gli inutili standard in una competizione dannosa.
Matteo ha un grande carisma e una profonda spiritualità: la sua capacità di fede e preghiera è la vera testimonianza per tutti coloro che si avvicinano.
Mi rendo conto che è imperante la superficialità e l’indifferenza, ma la presenza di questo bambino è un interrogativo, che apre a ricercare le risposte essenziali per vivere.

3. Hai parlato di fede: la scoperta della patologia di Matteo ha messo alla prova la fede tua e della tua famiglia.
Come siete riusciti ad andare avanti?

La scoperta della malattia è stata precoce, il fatto di essere neuropsichiatra infantile mi ha aiutato a riconoscere subito che qualcosa nello sviluppo di Matteo non andava.
Il primo pensiero è stato la paura, ma la fede non si è incrinata, anzi si è rafforzata nel tempo. La vicenda di Matteo ha aiutato noi come famiglia ad affidarci alla Provvidenza, certi che, dove non arriviamo noi, arriverà Lui.
Gli altri due figli hanno tratto, pur nelle crisi, forza per superare la “delusione” per un fratello che non poteva giocare come loro: è vero che sono preoccupati, ma sono ottimisti e cercano di scorgere i più piccoli miglioramenti.
Nel nostro cammino, poi, abbiamo incontrato sacerdoti che ci hanno supportato e che hanno trasmesso a Matteo la gioia di vivere e il forte legame con Dio.
Certo, i momenti di sconforto, di rassegnazione, ci sono; ma siamo spronati dallo stesso Matteo ad andare avanti.
È lui, consapevole della propria patologia, che ci invita a vedere i miglioramenti, è lui che prega assiduamente e ci esorta alla speranza.

4. Cosa significa, dopo la nascita di Matteo, svolgere la professione di neuropsichiatra infantile?

Se penso a quando studiavo per specializzarmi in neuropsichiatria infantile, ricordo che avevo la preoccupazione di confrontarmi direttamente con il problema della disabilità, non per la situazione in sé, ma per il timore di non riuscire ad affrontare ciò che provavano le famiglie che ricevevano certe diagnosi.
Mai immaginavo di avere un figlio che potrebbe essere un mio piccolo paziente.
Il ritorno al lavoro dopo la maternità non è stato facile: ogni situazione mi portava a Matteo. Ma vivere in prima persona quest’esperienza mi ha dato maggior empatia con i genitori dei miei pazienti.

5. Dare voce alle situazioni simili alla vostra: da dove nasce l’idea dell’Associazione “Amici di Matteo”, quali sono gli scopi?

L’idea di fondare un’associazione è nata dal fatto che la patologia di Matteo è veramente rarissima, sono diagnosticati un centinaio di casi al mondo, perciò vi è una scarsa informazione.
L’ente rientra tra le associazioni amiche di Telethon, grazie al quale abbiamo ottenuto il finanziamento della ricerca sulle terapie.
Abbiamo collegamenti con reti di associazioni che si occupano di malattie rare e di diritti dei disabili.
Tutto ciò al fine di sensibilizzare le istituzioni e di supportare le famiglie, perché non si sentano sole, ma possano continuare a sperare.